Sindrome di Tourette identifica un disturbo caratterizzato dall’emissione involontaria di suoni e rumori e da movimenti degli arti e del viso, i cosiddetti tic. Le persone che ne soffrono si trovano a dover giustificare le loro espressioni soprattutto quando si tratta di personaggi dello spettacolo.
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Sindrome di Tourette
Spesso si definisce in maniera semplicistica la malattia dei tic. Solitamente si manifesta nell’infanzia e poi scompare con la crescita ma può permanere anche in età adulta. Deve il suo nome al neurologo francese Georges Gilles de la Tourette che per primo ne individuò i sintomi alla fine dell’ottocento. In Italia è un disturbo poco conosciuto ma nel 2016 una ricerca della Washington University School of Medicine a St. Louis utilizzando la risonanza magnetica ottenne dei risultati interessanti.
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La ricerca della Washington University School of Medicine
Confrontando bambini con la sindrome e bambini senza si riscontrò nei primi la presenza di una quantità maggiore di materia grigia nel talamo, ipotalamo e mesencefalo. Parimenti gli stessi bambini mostravano di avere una minore quantità di materia bianca nella corteccia sopra agli occhi e in quella prefrontale mediale.
Il surplus di materia grigia potrebbe voler dire che le cellule nervose rispondono a molti più stimoli e quindi inviano molti più segnali. Il deficit di materia bianca indicherebbe invece una difficoltà nella trasmissione delle sensazioni.
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Tic
Possono essere molto diversi ma sono accomunati dal fatto di originare spesso delle prese in giro da parte di persone poco sensibili. Può trattarsi di un sospiro, un raschiamento di gola, un movimento della spalla, la torsione della testa, un colpo di tosse, una vocale ripetuta oppure una parola (o, peggio ancora, parolaccia) in mezzo al discorso comune. Si tratta sempre di qualcosa di ritmico e ossessivo ma, soprattutto, assolutamente involontario, attuato per alleviare temporaneamente un incontrollabile senso di urgenza a muoversi o, nel caso delle vocalizzazioni, a emettere un suono. che la persona subisce. Cristiano Termine, professore di Neuropsichiatria Infantile all’Università dell’Insubria, nonché uno dei pochi studiosi italiani di questa sindrome afferma:
«L’attivazione continua che si manifesta nel tic può giustificare che la sostanza grigia sia più spessa, come se i neuroni lì fossero sempre sotto stimolazione. I neuroni possono anche diventare più grandi, il che non può avvenire senza conseguenze. Per parte sua il calo della materia bianca potrebbe significare dei cali di conduzione degli stimoli, come se ci fossero dei “cavi” troppo piccoli per riuscire a trasmettere».
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Riassumendo
È sempre Cristiano Termine a fare il punto della situazione su questa Sindrome:
«Colpisce circa l’uno per cento della popolazione, quindi non è per nulla raro; che l’esordio di solito è nell’età scolare 6-9 anni; che è un disturbo del neurosviluppo, come l’autismo per esempio; e che – questa è la buona notizia – nella maggioranza dei casi sparisce con la pubertà».
Ma, in circa un terzo dei casi i tic permangono anche in età adulta e il problema diviene il gestire socialmente questo disturbo. Si è scritto che si tratta di movimenti o espressioni involontari ma in realtà il soggetto può esercitare un minimo di controllo. Afferma infatti il professor Termine:
«Questo sforzo di trattenersi crea un malessere crescente, paragonabile allo sforzo, di trattenere uno starnuto o di avvertire un prurito e non potersi grattare. Se il disturbo è grave, la vita sociale e lavorativa si presenta ben difficile».
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Quando sei un personaggio pubblico
Al cantante scozzese Lewis Capaldi è stata diagnosticata la Sindrome di Tourette in seguito ad accertamenti fatti nel timore di avere una malattia degenerativa. Ha deciso di rendere pubblica la diagnosi anche per rispondere ai tanti commenti sui suoi movimenti strani apparsi sui social. Capaldi ha così commentato:
“E normale essere curiosi, lo capisco. È una cosa nuova, non ne so ancora molto. Sto imparando. Ho del botox sulla spalla per fermare quei movimenti e per uno po’ ha funzionato».
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Emma McNally, CEO dell’organizzazione benefica Tourettes Action intervistata dal Guardian ha dichiarato che Capaldi ha fatto bene a parlarne in quanto
«Ci si augura che, rendendo pubblica la diagnosi, Capaldi possa incoraggiare altri a fare lo stesso» perché «più gente parla della sindrome di Tourette, meglio è».
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Anche Billie Eilish, popstar statunitense, ha dichiarato di avere la Sindrome di Tourette dopo l’uscita sui social di un video ottenuto assemblando alcune sue strane espressioni facciali durante le sue interviste. La cantante ne ha parlato nel suo profilo Instagram e poi durante un’intervista nel programma condotto dall’attrice comica Ellen De Generes. Qui ha dichiarato:
“È qualcosa con cui convivo da tutta la vita. Tutti quelli che mi conoscono, dai miei parenti ai miei amici, lo sanno”.
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Lo stesso disturbo è stato dichiarato anche da Claudio Colica, membro del duo comico Le Coliche, che ha ammesso di avere un tic per ogni parte del corpo. Colica ha affermato che non è producente trattenere questi impulsi in quanto:
“Se non faccio tic per tanto tempo è come se sentissi quella parte del corpo che comincia a indolenzirsi, ad addormentarsi…sento il bisogno di risvegliarla”.
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Credo si tratti di un disturbo molto difficile da gestire soprattutto quando si è assieme ad altre persone. Pensiamo ai bambini a scuola o in palestra, agli adulti al lavoro fino alle pop star davanti a migliaia di fans. Se manca l’empatia e la sensibilità di chi ci è vicino dev’essere davvero dura.
Monica Giovanna Binotto è un nome lungo e ingombrante ma è il mio da 57 anni e ormai mi ci sono affezionata. Ho sempre amato leggere. Fin da bambina. E anche scrivere, ma senza mai crederci veramente. Questo mi ha aiutato negli studi. Ho una laurea in Economia e Commercio e una in Psicologia dello Sviluppo. Da cinque anni faccio parte di un gruppo di lettrici a voce alta, le VerbaManent, con il quale facciamo reading su tematiche importanti sempre inquadrate da un’ottica femminile e mi occupo di fare ricerche e di scrivere e assemblare i copioni. Negli ultimi due anni, per colpa o merito di questa brutta pandemia che ci ha costretti in casa per lunghi periodi, ho partecipato a diverse gare di racconti su varie pagine Facebook e mi sto divertendo tantissimo anche perché ho conosciuto tante belle persone che condividono i miei stessi interessi.